Demens eller hukommelsessykdom? 

Demens er latinsk og betyr «uten sjel» og «uten forstand». Betyr dette noe for våre holdninger til folk med diagnosen? 

I Finland har legene fjernet ordet «demens» fra de nasjonale retningslinjene, og de bruker heller benevnelsen «hukommelsessykdom». Dette gjør de fordi mange pasienter kan føle seg krenket over å bli kalt dement. 

Det skriver hjerneforsker Martin Bystad i boka «Den glemske hjernen». Han viser videre til en studie av personer over 50 år som fikk spørsmål om hvilke sykdommer de frykter mest. Resultatet var følgende: 

• 39 prosent fryktet demens
• 30 prosent fryktet kreft 
• 2  prosent fryktet hjertesykdom

Bystad tror frykten skyldes dårlig prognose ved demenssykdom, samt at evnen til å fungere godt intellektuelt er en viktig del av vår kultur.

Ulikt fra person til person

Det finnes flere ulike typer demens, som vaskulær demens, frontotemporal demens og demens med lewy-legemer. Rundt 60 prosent av de som får denne sykdommen får diagnosen Alzheimers. 

Demens berører de mest sårbare delene av hjernen, områdene som styrer hukommelse og resonnementer.

Sykdomsforløpet kan være ganske ulikt hos ulike personer, selv om de har samme diagnose.

Den norske legen Audun Myskja minner oss om at våre tanker og holdninger er mektigere enn vi aner. I boka « Hjertet har ikke demens» skriver han om hvordan vi med gode holdninger og forståelse kan vise personer med demens verdighet. 

Hjertet husker og er takknemlig for gode øyeblikk. Takknemlighet er hjertets hukommelse. De gode ettervirkningene av å gi omsorg, se mennesket, le sammen og vise verdighet vil hjertet huske. Jo mer sårbare vi er, desto mer viktige blir holdningene til dem som møter oss, skriver Myskja.

Stigma og skam

Før i tiden snakket vi ikke om demens. Tausheten om sykdommen hadde sin bakgrunn i at den var skambelagt. 

Det er mer åpenhet, kunnskap og kompetanse i dag. Det er også mer forskning på sykdommen. Men for å fjerne skam og stigma helt fra det som er et belastet ord, kan kanskje det å endre selve benevnelsen på diagnosen være et steg i riktig retning? 

Martin Bystad sier han erfarer at ordet «hukommelsessykdom» vekker færre negative reaksjoner enn «demens». Andre fagpersoner er også opptatt av begreper og holdninger: 

Psykolog Kjersti Wogn-Henriksen sier at «mennesker er meningsskapende individer som prøver å forstå, også i demensforløpet». Psykoterapeut og teolog Bent Falk sier det på denne måten: «Slik vi betrakter et menneske, slik behandler vi det også». 

Dessuten, en person med demens henter ofte fram ekstra ressurser og evner til å tilpasse seg når situasjonen krever det.

Audun Myskja skriver i sin bok at stemningsleiet hos en person med demens i avgjørende grad er farget av holdninger i omgivelsene.

Personer med demens sier ofte selv at «jeg sliter med hukommelses- og konsentrasjonsproblemer. Jeg sliter med å huske det jeg skal. Da kommer usikkerheten, frykten for å gjøre feil og følelsen av avmakt».

Man er ikke sykdommen

Selv er jeg helsefagarbeider med videreutdanning innen demensomsorg. Min erfaring i yrkeslivet er at personer med utviklet kognitiv svikt misliker å få diagnosen demens. De synes det er et belastet ord, og mange pasienter føler seg krenket over å bli kalt «dement».  Jeg har erfart at pasienter har lettere for å si at de har fått Alzheimers sykdom enn å si at de har fått demens. 

I min jobb i hjemmesykepleien var jeg påpasselig med å si at personen har demens, ikke at personen var dement. Jeg følte det var mer verdig enn mer som en beskrivelse av en sykdom. En person er ikke kreft eller diabetes, de har kreft eller diabetes. 

Når jeg nå har lest hva ordet demens faktisk betyr, ser jeg enda tydeligere at det bør endres til hukommelsessykdom. Da vil vi bli mer bevisst at det handler om en sykdom som skader hukommelsssenteret i hjernen.

Verdighet

Etter å ha jobbet med personer med demens er det blitt svært tydelig for meg at det viktigste for dem er å oppleve verdighet. 

Det er derfor veldig positivt at det er gjort en del i samfunnet for å «normalisere» det å ha demens. For eksempel bidro TV-aksjonen i 2013,  «Ingen tid å miste», til dette. Det ble samlet inn 230 millioner kroner til demenssaken.

Realityserien «Demenskoret», som ble sendt på NRK vinteren 2023, er et annet eksempel på hvordan media kan være med på å påvirke folks holdninger til sykdommen.

Håp

«En grunnleggende forutsetning for at personer med demens skal kunne leve gode liv, er at de blir møtt med forståelse og respekt», skrev Helse- og omsorgsdepartementet i 2020. 

Forhåpentligvis er det bare spørsmål om tid før Alzheimers kan kureres. Men en slik kur kan ligge 10-20 år frem i tid, skriver hjerneforsker Martin Bystad. 

En viktig del på veien fram er altså å se på terminologien. Vi må starte med å fjerne ordet «demens». For det første er det misvisende, det er belastende og mange føler seg krenket av ordet. Det er stigmatiserende og kan skape holdninger som ikke gagner pasienten eller de som skal ta vare på dem. 

La oss derfor gjøre som Finland: Innfør benevnelsen hukommelsessykdom. Det  kan skape en holdningsendring og vil  ivareta personen med denne lidelsen sin verdighet.