Sissel (1) ble rammet av polio: Fikk se foreldrene bare tre ganger i året

Sissel

Det er høsten 1953 og Synnøve Tindeland er på vei hjem til Lista, etter et besøk hos slektninger på Karmøy. Med seg har hun datteren Sissel på ti måneder. Pappaen er på sjøen, så de to reiser alene. Med buss, tog, ferje og buss igjen.

Ble syk ti måneder gammel

Senere har moren snakket mye om denne reisen. For den lille jenta fikk så mye oppmerksomhet og mange ville hilse på.

– Min mor sa alltid at det var altfor mange som skulle se på det barnet. Det må ha vært en av de voksne som har hatt polio, og så har de smittet meg. Det var ingen epidemi på Lista – det var bare jeg som fikk det der, sier Sissel.

Da de kommer hjem til besteforeldrene ytterst i havgapet, blir hun raskt dårlig. Først i form av en kraftig forkjølelse, deretter blir det raskt verre.

– Nå glipper beinene, skal bestefaren ha sagt da hun ikke lenger greide å stå oppreist. De kjører henne straks til sykehuset i Kristiansand. Der blir hun påvist å ha poliomyelitt.

– Klandrer ingen

Siden har mange bølger slått innover kysten av Sørlandet. Sissel Tindeland har blitt en voksen dame og sitter på terrassen utenfor huset i Larvik. På bordet står en presskanne med kaffe og små kjeks med sjokoladebiter. Et par krykker står lent inntil plaststolen.

– Jeg har alltid vært litt annerledes. Men jeg fikk polio før vaksinen kom, så jeg kan ikke klandre noen. Selv om sykdommen var den store skrekken på den tiden, så tenkte ikke min mor over at jeg kunne bli smittet, sier hun.

På den korte stunden viruset er i kroppen til den knapt ett år gamle jenta, gjør det uopprettelig skade.

Viruset går fra tarmen ut til sentralnervesystemet og gir hjernehinnebetennelse. Deretter angriper viruset celler i ryggmargen som styrer de motoriske bevegelsene. Sissel sin venstre fot lammes.

– Et voldsomt overgrep

Etter et år på sykehuset i Kristiansand blir hun sendt til Østlandske Vanførehjem for behandling og rehabilitering.

Behandlingen skjer under et regime som skal sette dype spor. Reglene på vanførehjemmet var nemlig at ingen som kjente barna kunne komme på besøk. Fra hun var ti måneder gammel til hun var fire år, fikk hun bare sett familien i feriene.

– Jeg var tilbake hjemme til jul i 1954. Moren min fikk grått seg til at jeg fikk komme hjem igjen også til påske. Så fikk jeg se de på sommeren og deretter i jula igjen. Slik gikk det til jeg var over fire år gammel. Jeg tenker at det var et voldsomt overgrep. Jeg kjenner på det fortsatt i dag. Samtidig så hadde mine foreldre penger til å hente meg. Jeg vet at ikke alle barna var så heldig, sier Tindeland.

Hun forteller at årsaken til at barna ikke kunne ha besøk av sine kjære, var at de ble så vanskelige etterpå.

Ble bundet fast i senga

Poliobarna sover i en felles sovesal og er så godt som aldri utendørs. Med en jernskinne strammet til fra foten til lysken på det venstre benet, leker Sissel med de andre barna inne på sykehuset.

Men savnet av familien er sterkt. Hun nekter å spise, kaster opp og vandrer rundt nattestid.

– Da ble jeg bundet fast i senga. Det var et annet regime da – det var ingen forståelse for at barn savner og sørger. Legene hadde all makt, og familien hadde ingenting de skulle si. Da jeg kom hjem, var jeg et engstelig barn. Jeg var livredd for mørket, for alle dyr og alt levende og for å bli forlatt, sier hun.

Tindeland takker en viljesterk og tålmodig mor og en støttende familie for at hun fikk en god barndom. Hun trivdes på skolen og fikk seg etter hvert en utdanning. I 1977 begynner hun å jobbe for Sjømannskirken. Det fører henne til København, Rotterdam og Hamburg.

Siden begynnelsen av 90-tallet har hun jobbet som sosialkurator og deretter kommunalt ansatt gjeldsrådgiver.

Funksjonsnedsettelsen hindrer henne ikke fra å jobbe i full stilling i 24 år.

Ble sykmeldt med senskader

I 40-årene får hun et nytt sjokk. Hun blir mer og mer sliten, en trøtthet som ligner på fatigue. Og den gode foten er ikke så god lenger. På tross av at hun hadde polio som barn, har Sissel ikke mye kunnskap om hva sykdommen fører med seg. At mange får senskader, kjent som postpolio syndrom, er ukjent for henne.

– Jeg ble overrasket. Jeg hadde greid meg så bra og var stolt over det. Så at jeg begynte å bli sliten, tok jeg som et nederlag. Da fikk jeg en nedtur og var sykemeldt i flere uker, sier hun.

En drøy ukes langt opphold på Sunnaas sykehus på Nesodden like ved Oslo er oppklarende, forteller hun. Der lærer hun blant annet hvordan hun bruker energien hensiktsmessig.

Hun har også fått god hjelp på Kysthospitalet på Stavern, hvor hun har hatt to opphold og gått på tilrettelagt vanntrim i 20 år. Men utenfor institusjoner som disse er kunnskapen om polio og senskader lav.

– Jeg synes det er skremmende hvor lav kunnskapen er blant helsepersonell. Allmennleger jeg har snakket med, vet nesten ingenting om polio. Det går greit nå, men hva med om det skulle skje noe, eller når jeg blir eldre og vil trenge hjelp i hverdagen? spør hun.

Kjenner igjen hjelpeløsheten

Polioviruset skadet musklene i Sissel sin kropp og ikke noen av de indre organene. Det gjør at hun ikke er mer utsatt for koronaviruset enn andre i hennes alder. Men koronapandemien bringer fram minner og historier fra da hun selv var barn.

– Jeg husker den uroen folk hadde når høsten kom. For det var da viruset spredde seg. Noen folk sa det kom fra eplene, eller av å sitte på kalde steiner. Noen ville ikke ta imot penger fra min mor, for de var redd for å bli smittet. Den hjelpeløsheten, at man ikke har en vaksine – den kjenner jeg igjen, sier hun.

– Den store forskjellen er at koronaviruset rammer eldre og ikke barn og unge. Noen ganger har jeg tenkt at det tross alt er bra, sier hun.

Psykologen

Per-Ola Rike, spesialist i klinisk nevropsykologi ved Sunnaas sykehus på Nesodden, sier at et hyppig forekommende symptom han møter blant pasienter med postpolio syndrom, er slitenhet.

– Det kan igjen føre til mye annet, som dårlig konsentrasjon, dårligere hukommelse og mindre utholdenhet. Slitenheten styrer veldig mye. Får man ryddet opp i livet slik at man får mer overskudd, vil mange oppleve at hukommelsen blir bedre igjen, sier han.

Postpolio syndrom er for øvrig en sammensatt tilstand som er vanskelig å skildre fra andre tegn på aldring, påpeker han.

– Det å håndtere denne endringen i funksjonsevne og det å bli mer sliten kan være krevende. De som bare har hatt litt lammelse, kan ha stått i fulle jobber og presset seg ganske mye. At de får senvirkninger nå etter så mange år, kan komme som en overraskelse. Da kan man bli slått ut og mange kan få depressive reaksjoner, sier Rike.

Han jobber i et tverrfaglig team ved Sunnaas som møter poliopasienter med sammensatte behov, enten det er en ny rullestol, ny bil, ergoterapi eller psykologisk oppfølging.

– En ond sirkel

Rike anbefaler folk som opplever en endring i funksjon som går utover hverdagsfungeringen, å ta kontakt med fastlegen eller en fysioterapeut i kommunen man bor i. De kan blant annet se på bosituasjonen og gjøre tilpasninger slik at man bruker minst mulig energi på daglige aktiviteter.

Samtidig advarer han mot å la endringer i funksjon og mental helse bli en årsak til å ikke komme seg ut.

– De som reagerer med å isolere seg, kan også slite mer psykisk, man får ikke trent så mye og blir sittende alene. Det er en ond sirkel. Derfor der det viktig å være litt ute og få aktivitet og sosiale stimuli, sier han.

Johannes

Johannes Georgson Torstveit tilbringer sommeren 1960 hjemme på gården i Nedre Vats i Rogaland. Etter to år med realskole har han akkurat nådd målet om å få innpass på lærerstudiet.

Men i løpet av de siste dagene i juli skal hans verden slutte å eksistere.

Var på dans dager før han ble dødssyk

– Den lørdagen var det en dansetilstelning i nabobygda. Hele den natta dansa jeg med den fineste jenta i lokalet, minnes han.

Idet han våkner neste morgen, verker det i hele kroppen. Noe er feil, men han biter det i seg. Neste natt blir det skikkelig ille.

– Mandag morgen gjorde det så vondt at jeg nesten ikke kunne røre meg. Foreldrene mine tilkalte legen, som fant ut at den venstre hånden min var svekket, forteller han.

Ifølge en artikkel i Bergens Tidende i januar 1961 var det omtrent 50 tilfeller av poliomyelitt i Rogaland og Hordaland i 1960. «De fleste av de syke var barn under tre år, og de var uvaksinert» står det i avisen.

På sykehuset i Haugesund blir det påvist at Johannes har blitt smittet. Han er en av de som har fått polio i voksen alder.

Mindre enn en av hundre får lammelser

Så mange som 90 prosent av dem som blir smittet av polio, merker det ikke. Andre igjen slipper unna etter kortvarig feber, hodepine og muskelsmerter. Litt som en helt vanlig influensa. Men noen få, mindre enn én prosent, får lammelser. Johannes er en av disse.

Viruset angriper de motoriske cellene i ryggmargen hans. Muskel etter muskel i overkroppen slutter å fungere. Snart kan han bare bevege langfingeren på høyre hånd.

– Det gikk veldig fort nedover. Etter et par døgn fikk foreldrene mine beskjed om at hvis de ville besøke meg mens jeg fortsatt var i live, måtte de komme nå. Det glemmer jeg aldri, det å si farvel til livet og foreldrene mine, sier han.

Fikk ikke poliovaksinen

Men legene tok feil. Dagen etter begynner feberen å gå ned igjen. Han skulle overleve.

Så bra går utviklingen at sykepleiere og leger mener han skal kunne bli helt frisk igjen. Hos halvparten av pasientene går nemlig lammelsene tilbake igjen.

Johannes gikk ut av folkeskolen halvåret før massevaksinasjonene av skolebarn startet. Men på realskolen ble alle elevene vaksinert. Alle, bortsett fra ham. Han fant aldri ut hvorfor.

– Enten så må distriktslegen ha glemt å gi meg vaksinen, eller så hadde han gått tom. Navnet mitt er jo langt ute i alfabetet, spekulerer han.

Han har siden møtt flere tidligere medelever, som kunne bekrefte at de fikk vaksinen.

– Jeg var så dum. Jeg tenkte jeg ikke fikk den fordi vi gikk på en privat skole. Ingen snakket om det, sier han.

– Den mørkeste dagen i mitt liv

Etter seks uker på sykehuset i Haugesund blir Johannes overført til polioavdelingen ved Haukeland sykehus i Bergen. Da er han smittefri, men kroppen er sterkt skadet.

En januardag i 1961 blir han valgt ut til å være objekt på en forelesning for medisinstudenter. Han blir trillet ned til sykehusets auditorium, kledd av og lagt på et brett. Foreleseren går gjennom skadene. En av de konkluderende setningene har brent seg fast i hukommelsen til Johannes.

– Jeg tør predikere at herværende kasus neppe vil gjøre større fremskritt efter denne dag.

Da skjønner Johannes at han aldri kommer til å bli helt frisk igjen.

– At han som fagmann kunne si dette, med nærmest et smil og en triumferende håndbevegelse. At det ikke var noe håp for meg. Dette var den mørkeste dagen i hele mitt liv, sier han.

Tilbake på rommet sitt igjen blir Johannes liggende i sengen og stirre i taket i omtrent en halvannen time. Verden raser sammen.

– Deretter kledde jeg av meg sykehusskjorten. Jeg gikk bort til speilet og så på meg selv. Så sa jeg til meg selv, «slik ser du ut, men jeg skal klare meg».

Hadde sauer og frukthage

Ettersom ukene gikk, begynte også pekefingeren på høyrehånden å komme tilbake. Og deretter tommelen. Med dette grepet kunne han skrive oppgaver på lærerskolen i Kristiansand. Han kunne løfte en ring opp mot jenta han møtte der, høste fra frukttrærne på småbruket i Vegårshei og over årene undervise hundrevis av skoleelever.

– Det å gå fra en frisk ung mann til å være en person med store funksjonsnedsettelser var en lang prosess. Det var nesten som en annen person måtte flytte inn i meg. Men trassen tok over i meg. Den livsviljen kjennetegner mange polioskadde jeg har møtt, sier han.

Nå har han vært gift i 52 år, har tre barn og åtte barnebarn. Med den ene hånden hengende ned langs siden, småløper han rundt og ordner stort og smått. Han og kona har over 120 frukttrær, en potetåker, drueranker og en planteflora en botanisk hage verdig. En periode var de selvberga og inntil for fem år siden drev de med sauer.

– De fleste som får polio, får lammelser i beina, mens jeg fikk det i overkroppen. Det har gjort at jeg på mange måter har kunnet levd et tilnærmet normalt liv. Så på mange måter er jeg heldig, sier han.

– Jeg har levd et godt liv, sier han.

Johannes Georgson Torstveit gir denne høsten ut boken «Der serveres ikke speilegg i himmelen» på forlaget Gaveca. Der beskriver han det første halvåret etter at han fikk polio.

Eyvind

– Jeg ble smittet i barnehagen på Lilleaker i Oslo i 1944. Da var jeg to år. Foreldrene mine skjønte nok ikke hva det var. De tok meg med til Bærum sykehus, som videresendte meg til et sykehus i Sverige, sier Eyvind Kvaale.

Han er nå 78 år, pensjonert fra jobben som sjefarkitekt i Husbanken og bor på Kolsås i Bærum.

Fikk ikke se foreldrene på to år

En halt fot og en stokk er de synlige tegnene på polioskadene. Men behandlingen han fikk under krigen har også satt andre spor, som ikke er like synlige.

Gjennom Røde Kors sitt hjelpeprogram ble rundt 350 norske barn med polio sendt til forskjellige steder i Sverige. Eyvind havnet på et såkalt lasarett i byen Lund i Skåne.

Det skulle ta to år før han fikk se foreldrene igjen.

– Jeg husker ingenting av det oppholdet. Årene fra to til fire er veldig viktig for et barn, og man vil bli preget av det som skjer da på et vis. Det gjelder nok meg og, sier Kvaale.

– De minste ble maskoter

De ble et lite samfunn, med 13 barn, svenske sykepleiere og en norsklærer. Senere greide ett av poliobarna fra Lund å spore opp de andre. Møtet mellom dem var oppklarende for Eyvind.

– Da fikk jeg vite at jeg og en til på min alder fikk bo i jenteavdelingene. Vi var som maskoter for disse jentene som var omtrent ti år eldre. Så jeg tror jeg hadde det rimelig godt i disse årene, sier han.

Snakket halvt skånsk

Det skulle ta enda ett år fra krigen tok slutt til Eyvind og de andre poliobarna kunne returnere til Norge. Da han kom tilbake til Oslo, snakket han halvt skånsk. Og han var blitt storebror.

– Da fikk jeg se min søster. Jeg hadde tittet opp i sengen og sagt at hon är inte något vakker. Jeg var nok litt preget av at jeg ikke kjente mine foreldre. De virket nok litt fremmede for meg, sier han.

Forskeren

– Epidemier er aldri rene biologiske hendelser, de er også en stresstest for samfunnet, sier Anne Helene Kveim Lie, lege og førsteamanuensis i medisinsk historie ved Universitetet i Oslo.

Kveim Lie er opptatt av hvilken lærdom epidemier bringer med seg. Hun peker på at da svartedauden la utallige gårder øde, bidro dette til slutten for føydalsamfunnet. En annen bakterie-pandemi er kolera, som smittet via vannet på 1800-tallet.

Det førte til bedre hygiene og at det offentlige vann- og kloakksystemet ble omorganisert.

– Kolera var også en viktig grunn til at vi fikk til sunnhetsloven, som var gjeldende helt fram til 1984. Den ga kommunene ganske store friheter til å organisere smittevernarbeidet, sier hun.

Kveim Lie viser til at polioepidemiene på 50-tallet var viktig for utviklingen av de offentlige vaksinasjonsprogrammene.

– Det var en veldig synlig epidemi. Bilder gikk verden over av barn som lå i jernlunger. Det førte til at mange ble redd for smittsomme sykdommer, og man så hvor viktig vaksiner var, sier hun.

Vaksinasjonsprogrammer og antibiotika har gjort menneskeheten mer hardføre mot smittsomme sykdommer. Derfor ble verden tatt på senga av koronapandemien, mener hun.

– De siste 70 årene har vi levd i en boble. Selv om hiv og fugle- og svineinfluensaen har gitt kortvarige påminnelser om hvor sårbare vi er, har vi levd som om infeksjonssykdommer er en saga blott, sier hun.

I motsetning til epidemier i tidligere århundre, spres mikrobene nå med flyenes fart. Det nytter lite å bare vokte egne grenser og lagre av munnbind, advarer forskeren.

– Hastigheten på spredningen gjør at vi må tenke globalt når vi skal forberede oss på nye epidemier. Det innebærer også en mer solidarisk fordeling av makt og rikdom mellom høy- og lavinntektsland, sier hun.

Line

Etter at en vaksine blir utviklet i 1955, minker antall tilfeller av polio raskt i den vestlige verden. Men det tar lang tid før den når fram til alle verdenshjørner. Line blir smittet av polio bare et par måneder gammel, mens Vietnam-krigen mellom nord og sør raser på sitt verste.

Havner på barnehjem

Familien mener de ikke greier å ta vare på henne. Hun havner på barnehjem.

– Der fikk jeg ikke noe behandling for polio i det hele tatt. Det var så vidt jeg greide å overleve barnehjemmet, fordi de ikke hadde nok folk. Jeg ble ikke stimulert på noen måte, sier hun.

Det skal gå nesten tre år før en adopsjon er på plass. Den 20. desember 1974 lander et fly på Gardermoen med Line om bord. Helsa er skral.

– Da jeg kom til Norge, sa legen at om flyturen vært lengre, hadde jeg ikke overlevd. Jeg kunne ikke gå, jeg var underernært, hadde dobbel ørebetennelse, infeksjoner og jeg kunne ikke snakke, sier hun.

Nærmest bodde på sykehus

Med riktig behandling og god omsorg tar det ikke lang tid før Line hentet seg inn igjen. Sommeren etter lærer hun å gå, med en støttende ortose på ankelen. Likevel skal hun tilbringe mye av ungdomstida på sykehus.

– Fra jeg var elleve til jeg var 18 nærmest bodde jeg på Sophies Minde sykehus. De satte hofta på plass og forlenget benet mitt. Det fungerte, men jeg tråkker minimalt på venstrebeinet, sånn at det er høyrebeinet som får juling, sier hun.

Line har nå tre barn og jobber som tannhelsesekretær. Å variere mellom ro og bevegelse, samt å porsjonere energibruken utover dagen, er viktig for å holde smertene unna.

Kulturkræsj i poliolaget

Line representerer en gruppe som skiller seg ut fra de aller fleste polioskadde i Norge, nemlig innvandrere. De er vanligvis yngre og i en annen situasjon enn de som fikk polio i Norge på 40-og 50-tallet. Selv er hun med i Vestfold poliolag og håper flere innvandrere melder seg inn.

– Mange innvandrere vet ikke hvilke rettigheter de har, da en slik oppfølging vi har her, ikke finnes i hjemlandet. Hvis språket ikke er på plass, blir utfordringen større. Utfordringen er at ikke alle er like inkluderende. Det er en kulturkræsj mellom norske 80-åringer og innvandrere, sier hun.