Oscar Aaslund Hovin

Helsefagarbeider i hjemmesykepleie for barn og unge

Kommunene og helseforetakene vil alltid være de som hovedsakelig yter tjenester til barn og unge med livsforkortende tilstander. Det er der vi bør sette inn ressurser og øke kompetansen. Størsteparten av livet leves hjemme – ikke på hospice.

Det er ikke alle som er like heldige som Idun

Det var fint å lese artikkelen om Idun. Stange kommune er en kommune som har klart å få til et godt tjenestetilbud til barn og unge med livsbegrensende tilstander. Det er ikke alle som er like heldige som Idun.

• Forening vil starte barnehospice

Striden mellom de ulike aktørene

Den siste tiden har det vært stor diskusjon om hva disse familiene behøver. Diskusjonen har ikke vært like fin. Det har vært personangrep og hersketeknikker som ikke hører hjemme i en slik diskusjon. Foreningen for barnepalliasjon (FFB) ble opprinnelig startet som en organisasjon som ønsket lindrende enheter for barn og unge, det vi i dag kjenner som barnehospice. Det er forståelig at dette er deres fanesak. FFB har nå fått 30 millioner årlig i statsstøtte fra regjeringen til å bygge og drifte landets første barnehospice, som ligger i Kristiansand. Bygget er planlagt til å stå ferdig i 2022.

Både organisasjonen Løvemammaene, Helsedirektoratet og store deler av fagmiljøet, inkludert legeforeningen og barnesykepleierforbundet, mener at det viktigste vil være å fokusere på å bygge opp regionale kompetanseteam for barnepalliasjon og øke kompetansen i kommunene.

Hvor er disse barna?

Hvor er det disse barna befinner seg? Mange av familiene deres vil på et eller annet tidspunkt få tilbud om plass på avlastningsbolig. En avlastningsbolig har som oppdrag å avlaste pårørende som har barn og unge med store omsorgsbehov. Til sammen finnes det godt over tusen plasser i norske avlastningsboliger.

Flere av disse familiene trenger mer – de trenger også ulike former for avlastning i hjemmet. Dette kan være alt fra nattevakt til helsepersonell i hjemmet store deler av døgnet. En del av barna vil også fra tid til annen ha behov for innleggelse på sykehus, enten for stabilisering, behandling eller lindring. All annen tid er de i barnehage, skole eller hjemme sammen med familien sin. De primære tjenestene de får nå og i fremtiden vil være fra kommunen og fra sitt lokale sykehus. Hospice vil bli et supplement for de som kan og vil benytte seg av det.

Sorg over å vente på at barnet dør

Jeg har jobbet med flere av disse barna og deres familier i noen år nå. Jeg har blitt kjent med barna og familiene deres og har hørt historiene deres om frykt, glede og sorgen over å vente på at barnet dør.

Jeg har diskutert dette med flere foreldre som er både frustrerte og slitne, samt med fagpersoner. Jeg tror ikke at et barnehospice er viktigste tiltaket. Retningslinjen for palliasjon til barn og unge fra 2016 sier at det viktigste vil være å sørge for at barnepalliasjonskompetansen på regionalt og kommunalt nivå må bli bedre.

Når vi har sikret god kompetanse og gode tjenester i kommunene, kan vi snakke mer om barnehospice – ikke før.

Selv om barnehospicet i Kristiansand er et pilotprosjekt, vil det ikke stå ferdig før 2022. Da kan vi se for oss at det tidligste vi vil se barnehospice andre steder i landet, vil være nærmere 2030. Kompetansen og tilbudene må bedres nå – ikke om 10 år. Det er feil å bruke 30 millioner årlig på noe som er forbeholdt de færreste når pengene i stedet kunne ha vært brukt til å forbedre tjenestene til mange.

En glemt gruppe

Hvem er det som jobber med disse barna i kommunen? Jo, det er assistenter, helsefagarbeidere, barne- og ungdomsarbeidere, sykepleiere og vernepleiere. Allerede finnes det et utdanningstilbud innenfor barnepalliasjon ved Storbyuniversitetet OsloMet. Dette tilbudet er dessverre forbeholdt kun høyskole- og universitetsutdannede med minimum bachelor. Hva med alle assistentene, helsefagarbeiderne og barne- og ungdomsarbeiderne som jobber med å fylle korte liv med gode dager? Dette er en glemt gruppe i arbeidet rundt barna og familiene. Jeg utfordrer fagforeningene til å jobbe for å etablere et fagskoleløp i barnepalliasjon.

Det er i kommunene og helseforetakene vi bør sette inn ressurser og øke kompetansen. Størsteparten av livet leves hjemme – ikke på hospice.