Emil ble født to måneder for tidlig. Siri pleier små nøster på hjemmesykehuset

KATHRINE GEARD

kathrine.geard@fagbladet.no

{o}

Kathrine Geard

Siri Aaveren har pleid premature barn i snart 30 år

Kathrine Geard

 Nå følger barnepleieren dem opp hjemme

Kathrine Geard

Avansert hjemmesykehus er bra for både barn og foreldre

{/o}

– Har en av dere lyst til å dra ut sonden? spør barnepleier Siri Aaveren.

– Jeg kan gjøre det, svarer Karin Danielsson.

Gjennom den tynne gummislangen som er stukket inn i nesa og ned i magesekken, har sønnen Emil fått morsmelk, vitaminer og proteiner siden han brått ble født to måneder for tidlig. Men nå klarer han å suge til seg nok morsmelk rett fra mammas bryst, selv om det fortsatt er tre uker igjen til beregnet fødselsdato. Karin gjør som instruert og er rask på labben. Emil rekker bare å skjære en grimase før ernæringssonden er ute og et fredfullt uttrykk brer seg over det lille ansiktet. En behagelig milepæl i det seks uker korte livet er nådd.

MILEPÆL: Kort forskrekkelse før Emil begynner på livet uten sonde.

Kathrine Geard

FORNØYD: En glad liten gutt.

Kathrine Geard

Hjemmesykehus

Det er to uker siden den premature gutten kom hjem fra nyfødtintensiven og fjerde gangen Aaveren er hos han og familien som bor på Helsfyr i Oslo. Emil er nemlig pasient ved Avansert hjemmesykehus for barn (AHS), en enhet ved Oslo Universitetssykehus (OUS) som tilbyr behandling, pleie, veiledning og oppfølging hjemme av sykepleiere, spesialsykepleiere, leger og barnepleiere. AHS har døgndrift, og barna har alltid åpen retur til sykehuset. Tilbudet startet i 2008 og gjelder barn 0-18 år, uavhengig av diagnose, men flest er premature eller har kreft. AHS behandler også barn i palliasjon. Hjemmesykehuset er bemannet med 15,3 årsverk og har opptil 16 «sengeplasser».

{f1}

Flere barnepleiere

Lenge hadde AHS bare en barnepleier, men i seinere år har yrkesgruppa vokst til fire. De tar seg mest av premature – for tidlig fødte barn – men følger også opp barn med andre diagnoser.

– I AHS setter vi stor pris på det arbeidet barnepleierne gjør. Vi tenker jo at også barnepleierne skal gjøre mye mer enn bare å ta seg av de premature barna, sier barnesykepleier Camilla Kristiansen.

– Det kan for eksempel være å ta blodprøver, ernæringsoppfølging og blodprøver av større barn og å reise på hjemmebesøk til barn med en palliativ tilstand. Barnepleierne våre har mye kompetanse, og den må vi benytte oss av.

SAMARBEID: Barnepleier Siri Aaveren i prat med barnesykepleier Camilla Kristiansen

Kathrine Geard

Søvnregistrering og epikriser

To av barnepleierne ved AHS inngår i et team som har ansvaret for to målemetoder, transkutan registrering og polygrafi, for søvnregistrering om natta. De viser blant annet pustestopp, hvor godt barna puster under søvn, og måler oksygen og karbondioksyd i blodet, som igjen indikerer om barna trenger pustehjelp. Barnepleierne leverer ut apparatene og forklarer foreldrene hvordan de virker, men kan også lese av registreringene og klargjøre epikriser i DIPS (datasystemet). Det var en utvidet oppgave de fikk mens Siril Kleiven var ny seksjonsleder for AHS. Hun hadde bakgrunn som gründer i det private næringsliv og visste ingenting om hierarki og stengsler i helsevesenet. Så da en lungelege sa de hadde utfordringer med å rekke alt i tide, mente hun det var en kjempegod ide om sykepleiere kunne ta ansvar for søvnregistreringen.

– Men det kom nok litt brått på noen, så vi måtte gå en del runder og brukte litt tid på å innarbeide det i hjemmesykehuset, sier Kleiven.

Tidligere seksjonsleder Siril Kleiven sørget for oppgavedeling

Kathrine Geard

Spredt videre

Siden ble oppgaven delegert videre til barnepleiere, både for å gjøre systemet mindre sårbart for sykdom og fordi barnepleierne selv spurte om ikke de også kunne gjøre det.

– Nå gjør sykepleiere og barnepleiere disse oppgavene helt likt. Yrkesgruppene har et veldig tett og godt samarbeid, og søvnmålingene som blir gjort hjemme, blir utført bedre etter at oppgaven ble samlet på en liten gruppe, sier Kleiven, som i dag er blitt avdelingsleder for barne- og ungdomsklinikken ved OUS.

PROSJEKT: Sjåfør Morten Borgen sørger for at Siri Aaveren kommer rundt til pasientene denne dagen

Kathrine Geard

I FARTA: Mye utstyr skal med når de drar på hjemmebesøk

Kathrine Geard

Flere oppgaver

Aaveren jobbet 24 år på nyfødtintensiven på Ullevål før hun kom til AHS i 2018. Begge steder har barnepleierne flere oppgaver enn det som er vanlig mange andre plasser. På hjemmesykehuset jobber de også mer selvstendig. Inne på sykehuset styrer legene. Ute i felten tar pleierne mange flere avgjørelser på egenhånd. Nyfødtlegene har legevisitt bare tre ganger i uka, men kan konfereres med hele døgnet. Hos premature barn er primæroppgaven å følge nøye med på utviklingen gjennom å måle vekt, hodeomkrets, puls og oksygenmetning i blodet, observere hudforandringer og respirasjonsfrekvens. Opplysningene legger barnepleieren inn i datasystemet. Det finnes en egen vekstkurve for premature.

– Ligger barnet langt utenfor, eller kurven begynner å flate ut så må man begynne å tilsette ekstra proteiner for eksempel. Stiger de for fort i vekt, så får de kanskje for mye tilsetning. Kutter vi litt ned, kan de bli flinkere til å suge av brystet. Vil mamma amme, gjør vi jo alt vi kan for å hjelpe til med det, sier Aaveren.

NÆRKONTAKT: Siri Aaveren tar seg god tid til å observere barna

Kathrine Geard

ERNÆRING: En av tvillingene får mat gjennom sonde

Kathrine Geard

DØGNÅPENT: Foreldrene kan ringe og få hjelp fra sykehuset når som helst

Kathrine Geard

Morgentreff på kontoret

Arbeidsdagen startet som vanlig med et møte der arbeidskollegene gikk gjennom dagens gjøremål på kontoret til AHS i barnesenteret på Ullevål. Så leste hun seg opp på sine pasienter for å være oppdatert på hva som hadde skjedd med dem siden sist. Tvillingjentene som står først på programmet, har hun vært hos en gang før. De er knapt fire uker gamle og har vært hjemme fem dager. Den ene tvillingen veide betydelig mindre enn den andre ved fødselen midt i svangerskapsuke 33. Hun trenger å få tilskudd av vitaminer, morsmelk og protein gjennom sonde fordi hun ikke klarer å suge nok morsmelk selv. Den største jenta fullammes allerede av mamma.

– Hun har nok melk til begge barna sine. Og det er jo fantastisk. Det er ikke alle tvillingmødre som har det.

Litt seinere møter vi både mor og far på hjemmebane. Så lenge ungene er innlagt på sykehuset, får begge pleiepenger. Det råder en rolig stemning i leiligheten. Tvillingene sover stille tett inntil hverandre. Et gunstig tidspunkt for å telle hvor fort barna puster. Aaveren lener seg over babysenga i et konsentrert minutt.

VEKTKURVE: Babyer under 2,5 kilo regnes som premature.

Kathrine Geard

Pustehjelp i starten

En baby regnes som prematur hvis den er født før svangerskapsuker 37, eller er under 2,5 kilo. Mange premature puster ikke selv når de blir født, ofte veldig brått. De er ikke forberedt, lungene er umodne og de trenger litt hjelp i starten. Noen legges først i respirator, for andre holder det med C-PAP (Kontinuerlig positivt luftveistrykk), som er mer skånsomt for lungene. Da blåses luft inn i babynesa, mens de blåser lufta ut igjen sjøl. Banebrytende innen nyfødtmedisin er også bruk av steroider ved truende tidlig fødsel. Det får barnets lunger til å modnes raskere, og gjør at de klarer seg bedre. Før ungene sendes hjem, må de være respiratorisk og sirkulatorisk stabile, altså at de puster sjøl uten pustehjelp. Normalt må de også være 34 uker gamle.

– Begge puster helt normalt, konstaterer barnepleieren og noterer resultatet på et ark.

Feber kan gi raskere pust. Er ungen også litt varm og rød i huden, bør man sjekke temperaturen. Men årsaken kan også være at de har for mye klær på. Derfor kan man prøve å kle av litt og se om pusten går ned.

– De premature klarer ikke å regulere varmen på samme måte som oss, forklarer Aaveren, og understreker at foreldrene skal ha lav terskel for å ringe og spørre AHS om råd.

ULIKE: Den ene tvillingen veide markant mer enn den andre ved fødselen

Kathrine Geard

Kan avdekke sykdom

Etterpå åpner barnepleieren klærne for å se på brystet hvordan jentene puster.

– Det forteller oss også en del om barnet bruker mye hjelpemuskler for å puste, puster veldig overfladisk, eller puster helt normalt.

En gang da hun skulle ta en blodprøve for å sjekke mengden bilirubin (viser gulsott) på en stor fullbåren unge, oppdaget hun at han pustet veldig fort. Uansett hva slags leie han ble lagt i. Hun kontaktet da lege og det viste seg at han hadde en alvorlig lungesykdom.

– Så pustobservasjon kan si en god del. Men jeg trodde ikke det skulle være så galt for babyen var jo sendt hjem fra sykehuset og ingen hadde oppdaget noe.

Men tvillingene viser ingen unormale tegn, og vekta øker som den skal. Den største jenta har passert 2,5 kilo.

– Da skriver vi ut henne i dag, men vi kan veie henne noen dager til, sier Aaveren.

SPRØYTEMAT: Det er foreldrene som fyller sprøyta med morsmelk, vitaminer og proteinpulver, og kobler den til sondeslangen.

Kathrine Geard

Foreldrene mater

Barnepleieren la inn ernæringssonden, men det er foreldrene som gir minstemor mat gjennom den. De fikk med seg en svær sprøyte fra nyfødtintensiven som de fyller med morsmelk, vitaminer og proteinpulver, og kobler til slangen.

– Vi gir ikke medisiner hvis de trenger det, men vi sjekker at barna får riktig dose og sikrer oss at foreldrene gjør det riktig, sier Aaveren.

Tvillingforeldrene foretrekker at familien er anonym, men deler gjerne sine erfaringer. De var ikke uventet litt engstelige for å få komme hjem med barna.

– Vi var på intensivavdeling med en sykepleier som alltid så på dem, og på apparatene som de konstant var koblet til. Å gå rett fra høy grad av overvåkning til ingenting, det var litt skummelt, sier far.

Men tilbudet om hjemmesykehus synes de er kjempebra.

– Spesielt det med at de fortsatt er innlagt og vi kan gå på pleiepenger. Det hjelper veldig på tilværelsen.

UVANT: I starten var det litt skummelt for tvillingforeldrene å komme hjem med to premature barn

Kathrine Geard

PASSE VEKST: Barnepleierne følger også med på at hodet vokser i normal fart

Kathrine Geard

HYGGE: Siri Aaveren har ikke angret på at hun byttet fra nyfødtintensiven til hjemmesykehus

Kathrine Geard

Tryggere og behageligere

Det føles også trygt at de kan ringe når som helst om det er noe de lurer på.

– Sånn som i går da sonden datt ut. Da ringte vi, og så kom det noen i løpet av en halvtime.

Nå som det er gått noen dager føler de seg tryggere på at det ikke skal oppstå noe akutt, og da er halvtimen eller timen godt nok. Samtidig er det jo mye mer behagelig å være hjemme. På sykehuset er det lange avstander å gå. Bare det å finne seg frokost tar mye tid. Dessuten har familiefølelsen vokst.

– Da vi var på sykehuset, var det akkurat som om barna var på utlån, de var liksom ikke helt våre ennå. Så da vi kom hjem så ble de våre, sier mor.

– Ja, det var på en måte da først vi fikk den «Oj, shit! Vi har fått barn-reaksjonen». Da vi putta dem i vogna og trilla ut. Før det var vi litt på besøk og så på dem, sier far.

MÅLEAPPARAT: Med et oksymeter måles puls og metning i blodet.

Kathrine Geard

Måler puls og metning

Hjemmesykehuset har fire el-biler som de ansatte normalt bruker når de skal ut til pasientene. Men akkurat i dag har de startet et prøveprosjekt med bruk av sjåfør, så Aaveren blir kjørt ut til pasientene og hentet etterpå. Etter en sving innom kontoret for lunsj setter vi kursen for Helsfyr. Foruten den nyfødte og mamma Karin, består familien av pappa Thomas Myrvang, storesøster Lotta og en hund. Det er Emils tur til å bli veid og målt. Mens han ligger i fanget til mamma, fester Aaveren et lite apparat – et oksymeter- i foten hans. Det måler puls og metning i blodet.

– Da ser vi at hjertet slår som det skal og at babyen har nok oksygen i blodet, og ikke trenger pustehjelp. Hvis den viser under 90, trenger barnet oksygen, og må inn og undersøkes på sykehuset. Det kan også tyde på at babyen brygger på betennelse, forkjølelse eller infeksjon.

Emil kom brått til verden og lå i respirator de første tolv timene.

– Fødselen gikk veldig fort, så det var et sjokk, ikke bare for han, men for oss også, sier Karin.

BLEIESKIFT: Pappa Thomas Myrvang og Emil

Kathrine Geard

PUSTEVANSKER: Emil lå i respirator det første døgnet

Kathrine Geard

Godt informert

På toppen av det hele fikk ikke foreldrene se ham på halvannet døgn fordi de nettopp hadde hatt omgangssyke og Emil måtte beskyttes mot mulig smitte.

– Men vi fikk servert mange bilder av ham. Det var veldig fint.

Det har også gått helt fint å komme hjem, synes foreldrene, som ikke var spesielt nervøse for det.

– Vi fikk masse bra informasjon på sykehuset. De forklarte alt så godt at vi egentlig var veldig klare, sier Thomas.

Karin synes de fikk så god hjelp til stell og svar på alle spørsmål de måtte ha, ikke minst de siste ukene på sengepost, at de ble vant til å håndtere ham.

NOK INFO: Thomas Myrvang og Karin Danielsson følte seg godt forberedt da de dro hjem med Emil

Kathrine Geard

Hotellnatt

Før de reiste hjem, hadde Emil og mamma dessuten en natt aleine på sykehusets barselhotell. Det var en betryggende test.

– Hjemmesykehuset er et veldig bra tilbud. Særlig for oss som har en liten fra før er det godt å kunne dra tidligere hjem. Ellers ville vi vært på sykehuset to, tre uker lenger, påpeker Karin.

– Vi har følt oss veldig godt ivaretatt. Vi har ringt et par ganger og spurt om forskjellige ting, og fått svar med en gang. Døgnåpen vakttelefon er veldig bra, sier Thomas.

Puls og metning er i orden, konstaterer Siri Aaveren. Emil ligger dessuten ganske normalt på vektkurven og klarer nå å suge i seg tilstrekkelig mat på egenhånd. Han er litt rød i kinnet, men det er på grunn teipen, som holder sonden på plass. Hun lirket teipen nennsomt av.

– Nå kan vi ta ut sonden. Han er klar for utskriving, sier barnepleieren.

FORELDRELYKKE: Pappa Thomas Myrvang og mamma Karin Danielsson er veldig fornøyd med tilbudet om hjemmesykehus.

Kathrine Geard

MIDTPUNKT: Emil tar livet med ro i sentrum for oppmerksomheten

Kathrine Geard

PÅ VEI: Siri Aaveren er klar for en ny pasient

Kathrine Geard